Predavanje: “Život između brige i socijalne stigme: narativi otpora majki dece obolele od retkih bolesti”, 14. 11. 2019., 19h, Zagreb

Poštovane kolegice i kolege,

S velikim zadovoljstvom pozivamo Vas na predavanje izv. prof. dr. sc. Isidore Jarić, s Filozofskog fakulteta u Beogradu, pod nazivom: “Život između brige i socijalne stigme: narativi otpora majki dece obolele od retkih bolesti” u organizaciji Sekcije “Žena i društvo”.
Predavanje će se održati u četvrtak, 14. studenog 2019. s početkom u 19 sati u Društvu sveučilišnih nastavnika, Frankopanska 5a, Zagreb.

Sudbinu dece obole od retkih bolesti i teret socijalne stigme sa obolelima dele, članovi njihovih porodica. U najvećem broju slučajeva taj teret preuzimaju majke. U istraživanju se polazi od pristupa konceptu majčinstva kao kulturnog konstrukta koji u sebi nosi značajan transformacijski potencijal koji se realizuje kroz kumulativni efekat mnoštva partikularnih promena i iz njih proisteklih mogućih tački otpora sistemskoj i sistematičnoj diskriminaciji obolelih od retkih bolesti.

Do pre dvadeset godina zvanična medicina i društvene nauke isključivo su istraživale slabosti i uzroke bolesti pojedinca i porodice, potpuno zanemarujući njihove unutrašnje snage i potencijale. U tom smislu, u ovom istraživanju se uvođenjem koncepta socijalne rezilijentnosti, pomera focus od tradicionalne usmerenosti na defekt i patologiju ka savremenom fokusu na unutrašnje resurse aktera, njihove snage i potencijale. Istraživanje nastoji da razume i mapira neophodne duštvene preduslove koji omogućavaju da se intrinzični kapaciteti majki i njihovih porodica na konstruktivan način podrže, podstaknu i razviju, kako bi problemi koji deluju razarajuće na integritet individue(a) i/ili porodice mogli da budu prevaziđeni.

Istraživanje nastoji da razume unutrašnju realnost onih čiji su životi obeleženi stigmom koja se vezuje za različite vrste retkih bolest, kao i da se njihovi glasovi učine vidljivim, a njihovi realni zdravstveni, socijalni, obrazovni i razni drugi problemi prepoznaju, mapiraju, sistematizuju, politički i društveno artikulišu i ponude eventualne smernice koje će voditi njihovom ublažavanju i/ili razrešavanju u budućnosti.

Socijalna podrška je od suštinskog značaja za društvenu integraciju i emotivno blagostanje pojedinaca, pa tako i onih čiju realnost oblikuju socijalni žigovi retkih bolesti. Važan aspekt te socijalne podrške je veličina mreže podrške na koju se individua može osloniti. U tom smislu zamerke koje iznose majke dece obolele od retkih bolesti na račun različitih društvenih podsistema koji se oglušuju o njihove i potrebe njihove dece, ignorišu ih ili jednostavno proizvode diskurse u kojima racionalizuju vlastito disfunkcionalno ponašanje treba shvatiti krajnje ozbiljno. Jer, integralni deo mreže podrške svakog člana jednog društva moraju biti i različite socijalne institucije čija je osnovna društvena misija da odgovore na potrebe građana zbog kojih su i napravljene, i to svih građana bez izuzetka.

Isidora Jarić. Sociološkinja. Vanredna profesorka na Odeljenju za sociologiju Filozofskog fakulteta Univerziteta u Beogradu. Priredjivačica je zbornika radova:  Bolonjska reforma visokog školstva u Srbiji: Problemi, dileme, očekivanja i strahovi  nastavnog osoblja na Beogradskom univerzitetu (Institut za filozofiju i društvenu teoriju i IP Filip Višnjić, Beograd, 2010) i Politike roditeljstva (Institut za sociološka istraživanja, Filozofski fakultet Univerziteta u Beogradu, Beograd, 2015). Koautorka, zajedno sa Zagorkom Golubović, knjige  Kultura i preobražaj Srbije: Vrednosna usmerenja građana u promenama posle 2000. godine (Službeni glasnik i Res publika, Beograd, 2010) i autorka knjiga Javni i skriveni kurikulumi (Filozofski fakultet, Univerzitet u Beogradu, Beograd, 2014) i Roditeljstvo pod rizikom: Sociokulturna analiza stigmatizacije obolelih od retkih bolesti (Filozofski fakultet, Univerzitet u Beogradu, Beograd, 2017).